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焦飞的故事

他的标签:青春、乐观、运动、充满爱心;今年24岁的他同时拥有另一个身份帕金森病人,这个身份曾经让他的父母绝望,也曾经让他饱受折磨,震颤僵直生活不能自理,但,这都成了回忆;2010年他植入美敦力脑起搏器而重获新生。

2014年,他成为一名马拉松选手将去美国参加双子城马拉松,他说,今天的一切不敢想象。是的,你能想象一名帕金森患者去跑马拉松么?我们为他感动,他叫焦飞,来自河南三门峡农村,他在用行动证明什么是希望!

美国明尼阿波利斯时间10月5日,早晨5点半,全球英雄出发到10英里马拉松比赛的起点集合。来自全球的马拉松爱好者和全球英雄团队在起点热身等待,此刻的焦飞有一点激动,有一点紧张,更多的是兴奋,虽然有前几天身体不适的阴影,但是他相信经过昨天的睡眠调整,他能够用很好的状态完成比赛。

7点半,美敦力双子城马拉松全球英雄开始出发。明尼阿波利斯的天气已经有了初冬的感觉,气温在10度以下,清早的风还带着丝丝寒气,但是赛道两边已经围满了前来加油的热心的市民和志愿者。大家在寒风中守候,为他们祈祷,加油。

经过2小时21分44秒的等待,焦飞带着笑容冲向了终点。终点线充满了“Global Hero”的欢呼和呐喊。大家都被他们坚持到底的状态所打动。中国全球英雄小分队第一时间冲上去,给焦飞一个大大的拥抱。随后,在专业人员的指导下,焦飞开始了拉伸运动,调整赛后的状态。休息下来后,焦飞“萌萌”的问:“确定我跑了10英里么?我怎么感觉没有这么长啊。”

后来焦飞说,在比赛中,也有想过放弃,跑到五英里左右的时候,身体达到最疲惫的状态,但是想想,为自己拼搏的机会就在眼前,那些因为自己的疾病而带来的自卑的情绪,那些曾经别人对自己的嘲笑,那些因为疾病带来的痛苦,还有现在那么多为自己加油的人,无论如何自己也要坚持下来,于是成功跨过那道坎,奔向了终点。

祝福焦飞,加油焦飞,你用自己的行动证明了帕金森病人也可以有追求梦想的权利!

与“少年帕金森病人”的对话:(摘选)

“少年帕金森病人”屈指可数,记者面前的焦飞是其中之一。他9岁发病,是全球有纪录年龄第四小的患者。焦飞的哥哥也得了这种病。

而今,焦飞哥哥生活不能自理,他们的妈妈留守家乡照顾,焦飞爸爸飘荡在外打短工,是全家的顶梁柱。无法正常行走、生活,以及看不到希望的未来,也曾经让焦飞深度绝望。

3年前,陕西一家医院免费为焦飞做了脑深部电刺激手术,体内植入脑起搏器。从那以后,焦飞过着被机器控制的生活,但至少从表面上看,他已经重新融入社会。

焦飞今年23岁,对未来充满期待,甚至羞涩地说期待一份爱情。

10月5日,焦飞参加了美国明尼阿波利斯双子城马拉松10英里(16公里)赛。赛前他接受了新华国际的采访。

问:听说你9岁便得了帕金森病,但一直不想让外人知道?

答:我是从9岁的时候开始发现自己有帕金森病症状,但那时候不知道叫帕金森,只感觉手抖。当时上小学体育课时,老师教我们做广播体操,总是感觉跟不上节奏,感觉动作很不协调,手有点抖,那时候很害怕别人知道自己有病,所以一直隐瞒着。
隐瞒到小学毕业,最后一堂课在校长开会的会议室,铃声一响同学把凳子拉走,我一下坐到了地上,半天起不来,从那时起同学知道我身体不好。

问:你家里什么时候知道你患病的?

答:我父母也是从那时候才知道我身体出现了问题。

问:你的帕金森病严重到什么程度?

答:从开始发病手抖,慢慢发展到走路有点慢,再往后影响到生活,拿东西拿不稳,后来影响到平衡。单腿站立会倒,我手术前自理非常困难。趴着很放松的时候也很痛苦,很难受,无法完成日常生活的一些动作。

问:有报道说,你在一个景区,想抓住一个许愿条,却怎么也抓不住?

答:抓的时候有风,手抖、僵硬,手明明张开了,条却飞走了,抓不住,当时感觉我怎么跟别人不一样,感觉特别自卑,不想其他人知道我身体有点不一样,还想隐瞒着,毕竟自己这么年轻,不想让其他人知道自己像个老头一样。

问:得病之后最大的不一样是什么?

答:别人看你动作很怪异,病人的心里是很自卑的,怕别人看到这样子笑话我,不想再出门,不想别人这样看着,心里很难受,心里影响很大。
我上初一的时候因为身体不灵活摔了一跤受伤,辍学一年。回家伤好以后,得到社会上好心人的关心关注,他们鼓励我,我吃着药坚持上到高二,后来身体实在无法坚持,就辍学了。

问:描述一下你当时的心情?

答:那时心里很绝望,因为我哥也是这种情况,我哥病情更重,可能我对于这个家庭来说,我就是家里的全部希望,我既然这样了,这个家庭就看不到希望了,父母怎么办,以后怎么生活。当时彻底绝望了。自己还小还没做什么事情就这样不行了,自己很不甘心。
家里住在农村,信息比较闭塞,想做点事情,就给媒体写信,在自己去世之后将器官捐献给科学家、医生,让他们研究这个病。这封信引起了媒体的关注,我才有幸接受治疗。

问:能不能说说你哥哥的情况?

答:我哥哥现在发病时间有20多年了,我妈全部时间照顾我哥,家里就我爸一个人出去打工维持这个家庭的日常生活。我哥7岁就有症状了。

问:有家族遗传吗?

答:上辈没有患这个病的。医生也说这个病的病因不明,猜测的原因可能是环境污染多一点。

问:少年帕金森病人据说很少?

答:年轻人得帕金森病以前可能知道的没有多少,近几年在中国,年轻病人特别多,在中国开始年轻化。
这个病是慢性病没什么保障,我希望通过参加马拉松赛引起国家对帕金森病的关注。能把治疗费用纳入医保范围,解决实际困难。这个病药费很贵,一个月刚开始发病一两百、三四百,随着时间推移慢慢产生抗药性,需要更贵更好的药。中期以后可能需要两三千块钱,中国绝大多数患者家庭情况都不怎么好,很有压力、希望社会和政府能关注。

问:你什么时候接受脑手术治疗?

答:我是2011年4月9日做的脑起搏器手术。2005年辍学写信得到媒体的关注,有一家医院愿意给我提供帮助做手术,看我哥症状重,就把机会让给他了。当时那个手术比脑起搏器手术落后,用电把脑袋里边把管抖动的脑组织烧毁掉了,做完之后很快又复发了。我高中毕业之后在西安的一家医院做的脑起搏器手术,做之前,是家里人扶着我去的,不能独立行走或做一些事情,做完之后改善特别大,做完后三年,到全国各地做一些跟帕金森病相关的公益活动。从一开始对社会没有价值的人,到现在可以做很多事情来回报社会。

问:你现在在美国参加美敦力“全球英雄”长跑比赛,你是怎么想起报名比赛的?

答:我是在他们的官方网站上看到这个活动,然后报名参加,我想的是,让全世界知道帕金森病人也可以生活得这么精彩,也可以奔跑。

问:作为中国唯一代表参加这个比赛,被选中后什么心情?

答:当时我觉得毕竟是国际性活动,如果能参加的话,如果按照规定完成,也算是一个荣誉。感觉特别骄傲、特别自豪。

问:听说你进行了专门训练?

答:过去两个月,每天都坚持训练,每天都跑7、8公里,一直坚持到来之前。刚开始跑的时候有点不舒服,感觉很累。但后来跑完之后感觉很轻松。

问:你准备多长时间跑完10英里?

答:我的预测是两个半小时,在1小时45分钟的时候可能会跑完10公里,之后6公里准备走完,就是爬也要爬完。

问:你现在经常参加公益活动?

答:每年都会到各地去参加病友的聚会,用自己的行动去现场鼓励病友,坚强面对生活。

问:对中国的帕金森病人说些什么?

答:其实,帕金森病也没有那么可怕,只要摆正心态,积极锻炼身体,依然可以生活得很好,可以奔跑。要坚持,不要自卑,对生活要有信心。

问:今年23岁,这么年轻,今后有什么个人目标?

答:我想参加完这个活动后,能找到一份工作,同时坚持做一些公益活动,这是短期目标,长期来说,等时机成熟的话,我想全职做公益,回报社会,鼓励病友,鼓励大家坚强地生活。

问:个人生活方面,比如找一个女孩一起生活?

答:这个还是看缘分。我很期待有一份爱情,有一个女孩可以跟我在一块。但是还得看缘分,不能太急。(完)

文中图片新华社记者鲍丹丹拍摄

(记者:林小春、杜健、祁星; 编辑:杜健)

(本故事仅为病友心路历程的自愿分享,并非产品功效证明;产品功效因人而异,其他病友的治疗经验也不一定适用于您,请明确知悉。)

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