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最美天使——帕金森病友张阿姨的故事

这个世界上,有很多天使,有老师天使教会别人知识,让知识启迪人生的路;有医护天使,用专业的技能和满腔的爱,点燃病人重生的希望。本期帕友故事来自南京的张阿姨,七年前,她是一名爱岗敬业的护士,七年后,她从一名身心受到重创的帕金森病人,到勇敢的面对疾病,让我们一起走近张阿姨的生活,听她娓娓道来这七年的变化。

7年前,当时我正年富力强、精力充沛、满怀激情的从事着所热爱的为病人服务的护理工作时,我全然不知一个病魔幽灵悄悄向我袭来,最终得知是患上帕金森时,几乎将我击倒,我的心灵一下子坠入万丈深渊,我也成了一名患有不治之症的病人。

1980年我从护校毕业后,一直在南京的医院从事护理工作,无论是在内科还是在儿科,我勤快能干、做事麻利为大家称道,而且我的各种治疗技术、护理水平、都是拔尖的,对待病人热情周到、耐心细致,深受病人好评。尤其在儿科工作时,我特别招小患者喜爱,小儿静脉特别难打进,但我的技术精湛,总能一针见血,在工作中同事们遇到困难,最喜欢让我帮忙。小儿科护理工作非常繁重,但我总是能井井有条,一丝不苟地完成各项工作。后来,我转到中心药房工作,每天一个人要摆六七个病房的药,工作量很大,而且不能有差错,是一个责任心很强的工作岗位。虽然我家离医院较远,但上班总是提前到岗,认真做好工作前的准备,一当开工摆起药来,我的双手就在各种药瓶和药盘之间来回穿梭,犹如跳起优美的舞蹈,单调、机械的动作在韵律的引导下,枯燥的工作变得有趣起来。我不仅速度快,而且差错率极低。

可是,从2006年秋天开始,我偶尔感觉到左手有时开关药瓶似乎有些不听使唤,灵敏度差了,但并没有引起我的重视。后来,我的一位医生好朋友建议我做一个头颅CT检查,但没有发现问题。随着时间推移,2007年下半年病情有所发展,左手开始有些僵硬、左腿也出现不灵的表现。此后,我开始了漫漫求医路,经南京多家医院,多为专家的诊断,初步认为是帕金森病。但我内心深处不想承认、也害怕承认是患上此病。我还不到50岁,将如何度过此后半生啊。2008年1月抱着侥幸心理,希望前面诊断是错误的,我又到上海的答医院去,当医生一句话:“帕金森早期”, 彻底宣判了我的“死刑”,最后一线希望破灭了。我心中不止一次的呐喊,老天爷你为何对我如此不公,我平生没有做过对不起别人的事,为何要让我遭受如此的病痛折磨……

2008年之后,我的病情开始慢慢加重,手脚行动越来越缓慢,每天摆药的时间延长了,不仅摆药困难,而且剥药装瓶也要花更多的时间,但我一直坚持着。为了不影响工作,我要付出更多的努力,用坚强的毅力忍受着手臂的酸痛,压抑着心灵的苦楚,认认真真做好每天的工作。在这个岗位上我一直坚持干到2010年,从没有因病影响工作,也没有因病要求调换工作。当时,在病情不是很重的情况下,我不愿意让领导和同事知道我的病情,不愿让人照顾,更多的是保护自己内心所谓的面子和尊严。后来因为工作需要调入专家门诊也是正常的工作调动。

我们单位地处城南,服务对象大多数是附近的居民和周边的农民,上班的的时候也经常会碰到很多跟我类似的病人,用我多年患病经验从他们的步态、姿势和面部表情上基本能判断可能是帕金森病人,看到他们被疾病折磨的样子,我感同身受,于是主动和他们交流。在一次次和病人接触中也深感到病人对帕金森疾病知识的缺乏,特别是一些农村的病人,由于对疾病认识不足,在就医过程中往往很迷茫,遇到这样情况我也会用自己的亲身经历讲解疾病的知识,指导他们如何正确的就医。就这样我结交了许多帕金森病人朋友,他们经常打电话和我联系,相互间探讨病情,交流药物疗效、锻炼的效果,大家互相鼓励增强信心,提高战胜疾病的勇气。在自己的患病漫长的心路历程中,我知道帕金森疾病不仅是摧残着自己的身体,同时也在挑战着自己的毅力,在我与许多同类病人接触中,目睹着他们饱受身心的痛苦,我一直在用个人微薄的力量帮助他们,鼓励他们。其实这几年我的病情也越来越重,身体的异动完全无法控制。但是,每次和帕金森病友们的交流过程中,我也能感受到他们面对疾病的状态,这样我们便的更加勇敢和坚强,我们都会互相鼓励,在疾病面前我们不能倒下,要勇敢地面对,一定会有好的先进的医学手段能够克服帕金森病。

我虽坚强,但病情一天天更加肆虐的折磨我。随着病情加剧,我僵硬的左腿走起路来一拐一拐,左手几乎失去功能,全身经常疼痛,非常痛苦。不仅如此,我特殊的走路姿势在路上还引来别人好奇的目光,让我觉得很窘迫。现在的情况是,早晨起床后常常想挪动一下位置也很困难,不吃药不能动,吃了药维持时间很短,而且异动很厉害。这样的状态,使我受到生理和心理双重磨难。我想帕金森病人也应有自己的自尊,别人的刻意照顾有时会加重自己的自卑,除了上班,其他一切活动我选择了逃避,尽可能不见朋友,把自己封闭起来,以维持自己仅有的可怜自尊。

漫长的治疗过程我一直在忍耐,等待,期待有好的产品和技术能够治好我的病。功夫不负有心人,今年年初,我了解到脑起搏器手术可以治疗帕金森病,医生也告诉我,目前我的状况是手术的时机。这让我非常兴奋和激动。

生病的时候,我坚守着自己的信念:人活着,就应当有尊严的活着,疾病可以摧毁我们的身体,但决不能夺走我们的意志。

今年夏天,我做了美敦力可充电的脑起搏器手术,现在恢复的非常好。我常常想,这可能真的是我的信念起了作用,可以让我能够坚持到今天。现在我每天早晨起来打扫卫生,洗衣服,我老公还笑话我,说我的职业病又犯了,我是护士嘛,爱干净。

我觉得手术给我带来的除了生活能够自理以外,对我最大的帮助是,我可以重返工作岗位了!这是我生病期间难以想象的,我现在可以和我喜欢的同事一起上班,别提多开心了。一想到这里,我就想,我多么希望所有的帕金森病人,能够像我一样,尽早的手术,可以过“正常人”的生活,哪怕过一天两天也好,这对我们太重要了。

看到张阿姨的状态,我们由衷的替她感到高兴,也由衷的感叹,医疗行业的意义所在。在听张阿姨讲她的故事的时候,她一边张罗着给我们削苹果,一边“强迫”我们必须每人吃一个,而且还给我们看了好多她们家庭珍贵的照片。其中一个藏族小朋友吸引了我们的眼球,这个时候,张阿姨才透露了一个“小秘密”给我们。

在我们问张阿姨这个藏族孩子的时候,张阿姨还有点不好意思。张阿姨说,这只是她们一个普通家庭做的非常普通的一件事——

我是护士嘛,平时见到的生老病死、人间悲苦太多了,所以平时就很关心社会上弱势人群,常常给他们捐款,希望自己的一点力量能帮助到更多人。过去的十一年间,我们一直资助一位藏族孤儿。2002年“六一”,南京市政府组织“宁藏少年手拉手”活动,我认为这项活动能够帮助孩子建立爱心,于是给正上小学三年级的儿子报名,最终我们有幸通过了筛选,与儿子结对的是一个孤儿叫阿达,上四年级,成绩很好,他父母在一次车祸中双双去世,留下兄妹六人。阿达来到我们家和我儿子同吃同住了3天,我带他们游玩了中山陵、珍珠泉公园等地方,两个小伙伴结下很深友谊。阿达回去以后,我们全家都很惦记他,经常和他电话联系,十一年间一直资助他生活费,帮他买衣物,接他来南京过年,结下了很深的情谊,他也是我的藏族“儿子”。2004年初冬,我带着儿子在南京新百商店给阿达挑选买衣服,儿子以此事写的文章《给阿达买衣服》获得了南京市首届未成年人“小小五个一工程奖”。儿子也用他的零用钱买学习用品寄给阿达。

2005年9月阿达进入浙江绍兴西藏民族中学上初中,10月1日,我们就带着儿子去看望他,怕他刚来不习惯,给他买吃的穿的,一起度过了3天。过年了,我们又到绍兴把他接到南京来过年,让他享受家庭的温暖。我像关心自己儿子一样,关心阿达的学习、生活和思想,与他谈心,教他如何与人相处。高中阿达考入天津市南开第二中学,与汉族同学同班,开始阿达很不习惯,融入不进班级体,甚至不想进教室。我知道后非常着急,恨不得立即飞到天津去,由于工作走不开,当天我就打电话找到阿达班主任了解情况,再打电话与阿达谈心,像一个母亲一样给他关心安慰、说服教育,那两个星期我几乎天天打电话给阿达,直到他定下心来没事了为止。过年了,还是把他接到南京来过节。现在阿达就像我自己的儿子一样了,天冷了,我想儿子是否寒冷时,我立刻就会想到阿达,想他会冷吗?在网上看到好的文章,我给儿子转发,同样也给阿达发一份。我感觉自己就是多了一个儿子,多了一份责任。

阿达这孩子很懂事,学习刻苦,2011年他以优异的成绩考入广州中山大学。在生活上,我也像妈妈一样教导他,教会他一些做人做事的道理和生活常识。因为地域的问题,加上他是个孤儿,对汉族一些基本生活常识一无所知,诸如早上见到老人、老师要主动请教等细小的东西也一一教他。有一次,阿达和同学发生了不愉快,在学校受到一个同学的欺负,对此他愤愤不平,把它归结于汉族欺负少数民族。得知情况后,我们多次打电话和阿达沟通,告诉他,孩子在一起发生矛盾,这很正常,只是孩子们生活之间的摩擦,不存在民族歧视。通过我的教育,阿达也渐渐明白这些道理,现在他也能与汉族同学快乐的和睦相处。过年了他可以自己一个人来南京,就像回到自己家一样。

我帮助了阿达,但阿达也给了我很多安慰,他很关心我的疾病,在网上联络时,每次他都会关心我的病情是否好些了。前年暑假阿达回西藏,花了好几天时间爬上雪山亲手挖了10颗冬虫夏草,去年过年时,他带来说给我治病。当我手捧着这十颗虫草时,我的泪水情不自禁的流了下来,深深感受到阿达希望我的病能够好起来的心愿。在帮助阿达的过程中,我也得到了很多,享受了助人为乐的快乐,在这条路上,我将一如既往的走下去。

我觉得可能也是因为我和我们的家庭一直在做好事,积善行吧,我也能够获得很多病友的鼓励,医护人员和美敦力公司的员工的关心和关注,大家的鼓励和祝福,是让我走到今天的动力,我真心的谢谢关心我的人,给我力量和祝福的人,谢谢你们。

张阿姨的故事讲完了,我们都被她的热情、勇气、善良、真诚所感动,让我们祝福她以后每天都过的开心、幸福,她永远是我们心中最美的天使,也希望她的故事能够鼓励更多正在迷茫中的帕金森病友。

(本故事仅为病友心路历程的自愿分享,并非产品功效证明;产品功效因人而异,其他病友的治疗经验也不一定适用于您,请明确知悉。)

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